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ダウン症が産まれた!30年ダウン症を育てた母にインタビューしてみた!

ダウン症が産まれたときの気持ちは?

私の兄弟はダウン症です。いわゆるわたしはきょうだい児というようです。

昔からいろんな障害を持った人たちとかかわることが多く社会福祉士の資格をとり今は福祉の仕事をしています。

私が恵まれていたのは、ダウン症を産んだ母がとってもとっても前向きだったこと。

ダウン症は寿命が短いなんて昔は言われていたけど兄もアラサーです。30年ダウン症の兄弟を育ててきた母にインタビューをすることにしました!

ダウン症のある子どもが産まれたときどう思った?

よしこ母
よしこ母
30歳以上だったらダウン症が産まれやすいっていう話を元々いとことしてたから、少し知識はあったんよね。

私の場合まだ25にもなってない頃に産んでダウン症だったけどね。実際産んだとき、生まれて泣かないし元気がない様子だし、生まれた顔を見てダウン症かな?と先生と言ったわ。

先生も黄疸があるから転院して検査しましょうとなって、その後赤ちゃんだけしばらく入院になったな。その後いろいろ調べて先生から「ダウン症です」と言われた。

その時は長生きしないようなことも言われたし落ち込んだ。だけどたまたまダウン症の会とか知って、同じような病気の人たちと出会ううちに元気になっていたかな。

たまたまダウン症の子供連れて散歩してたときに、こんなかわいい子みたことないって言われたのも嬉しかったな~

そう、ダウン症が産まれるのって高齢出産が原因と言われていますが、私の母の場合は25歳の若さでの出産だったのです。

私の母はたまたま知識があったのでそこまでショックは大きくなかったのかもしれません。

何も知らず健康な赤ちゃんが生まれてくることだけを信じて出産するってちょっと怖いですよね。

あと、まじでダウン症の幼少時は超かわいいです。

ダウン症のある子供を育てるなかで一番大変だったことは?

よしこ母
よしこ母
開拓しないといけないこと。小学校は元々そういった障害がある子供を受け入れられないと言われて、違う小学校に通うように言われたなあ。

けど、うち兄弟他にもおるからそれ2つの小学校に子供が通うのは無理やなと思って次の子供もいるので普通学級でいいので通わせてくださいと言ったら、要望が通ったのか特別学級ができたな。個人的にはみんなと一緒のクラスにしてもらってもよかったのに。ふふふ!

特別学級が出来てはじめは一人だけだったけど噂を聞いて他の障害がある子も通うようになって、いろんないい出会いがあったわ~。

まあ、校長が変わったからやろな。「この子たちが輝かないとみんなが幸せにはなれない」といった考え方の先生だったから、一人だけ遅くても運動会で一緒に走ってくれたりとてもよくしてくれたな~。

母の度胸がすごい。今から30年前の日本はまだまだ福祉サービスが充実していませんでした。そうなると、自分で必要性を訴えていく必要があります。

ただ、今は違います。障害があるかどうか定期的に検査がありますし必要に応じて必要サービスを提案してくれるような仕組みになっています。

ダウン症で一番大変だった時期は?

よしこ母
よしこ母
産まれたあとと、幼稚園や小学校で友達デビューするときかな。

やっぱり初めてのことばっかりやから緊張して大変やって思ったかな。子どもはあっけらかんとしてたけど母親は緊張するもんやで。

そりゃそうだよね。上手く子供がやっていけるか不安はあるもんん!

他の子供も含め3人も子供がいたけど、大丈夫だったの?

よしこ母
よしこ母

そやね。なかなか愛情が平等にそそげないことはあかんかったな~と思う。だからすねた子もおるんやろう。

まあ、でも子供が3人おってよかったと思うよ。結局一番空気が読めて素直なんは○○やな。(ダウン症の子供)一番素直に育ってるわ!

ただ、もう1回やり直せるならもうちょっと教育したいな。おじいちゃんやお父さんが過保護やからみんなしつけられへんかったし!!笑

そのとおり。我が家は過保護です。父親は仕事でいつも家にいなかったし、母はダウン症の子育てに四苦八苦。その他の子供は祖父に育てられたのですが、祖父が優しすぎました。

子供が3人いての子育ては母と父だけでは絶対無理だったと思います。

今後の心配なことは?

よしこ母
よしこ母
親亡き後。泊まるところや生活できる施設がができてきているが、果たしてちゃんとみんなにいきわたるかどうかは心配してるな~。

今後増えるから、大丈夫やとは思うねんけど・・

誰でも親なら不安ですよね。既にダウン症のきょうだいは今後一人で生活していけるようにグループホームといってそういった子供立ちが住む施設にたまに泊まりに行ったりはしています。

ただ常に空きがある状態でもないため、私も今後関与していくつもりです。

インタビューしてみて

インタンビューしながらちょっと泣きそうになってしまいました。

本当に母偉大。母親はあっけらかんとして、楽観的思考でけらけらしています。

私だったらこんなに前向きにやってこれなかったかもしれないと思ったし、もしかしたら3人育てていろいろ大変だったからこそ、今なんとかなるさ~って考え方になったのかもしれない。

少しでもダウン症を育てる方の背中を押せる内容になっていたら嬉しいです。

ダウン症子育てブログ

私の母の子育てはいったん終了?していますが、現役子育て中の方々もいらっしゃいます。とにかくダウン症の子供がかわいいでぜひのぞいてみてくださいね。

▽Down and UP

保険の先生をしているお父さんがダウン症の息子さんを写真付きで紹介したり日常をブログで紹介されています。うーん、かわいい!息子さんを想う愛で溢れています!!

down-and-up.com

▽自由気ままなブログ生活

はてなブロガーさんにもダウン症ママさんがいました!リアル!!!

chanchan78.hatenablog.com